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                                                                      来源:重庆彩票网
                                                                      发稿时间:2020-06-03 12:08:23

                                                                      ▲5月28日,安徽合肥,安徽中医药大学神经病学研究所附属医院,收治的病人一半都是“铜娃娃”。摄影/上游新闻记者 时婷婷

                                                                      “刚确诊的时候,五雷轰顶。更多的是对家人的考虑吧,毕竟这个病几乎没办法从事重体力工作,常年靠药物维持,到最后苦的还是家人。”患者小华尽管语气轻松,但眼睛里难掩悲戚。

                                                                      上游新闻记者注意到,在众多患者中,还有很多近亲患者,有母女,有兄弟姊妹。是否会遗传给下一代,成为每个人的心病。

                                                                      “最严重的时候,整个人痛的倒在地上像蛇一样扭动,那种痛苦我不知道应该怎么形容。”26岁的小芳告诉上游新闻记者,自10岁起,她就有了明显症状,在发病后的16年里,有放弃、有挣扎,但她终不想被命运束缚,努力活着,直到有治愈的希望。

                                                                      据法新社3日报道,在过去的一周里,媒体监督机构记录了大量警察对记者实施暴力的事件。媒体工作者遭到枪击、殴打、踢打、喷胡椒水或逮捕,许多事件被摄像机记录下来。甚至赶来报道的澳大利亚、俄罗斯等境外记者也被美国警察用盾牌猛砸,或遭橡皮子弹和催泪瓦斯袭击……美国政府光天化日之下施暴记者,引起全球公愤。美国政客到底想隐瞒什么?他们连遮羞布都不要了吗?

                                                                      更为奇葩的是,美国一些政客将政治而非科学作为防疫优先考量,对专业人员一律封口禁言,直至开除多名说真话的政府官员……可笑的是,在政治私利的裹挟下,这些美国政客还大言不惭地倒打一耙,以“言论自由”为名对他国媒体进行赤裸裸的打压。近日,美国国务卿蓬佩奥大放厥词,妄称中国不得干涉美国记者在香港的报道自由。对此,有网民晒出一张对比图,显示在一年前的香港“修例风波”中,香港警察防线前挤满了记者,足有近百人;而如今在美国警察应对抗议示威活动的防线前,竟然完全没有记者敢踏足。口口声声谈“言论自由”的蓬佩奥们,面对“双重标准”现场曝光图,不知还能编出什么样的谎言来自圆其说?窗户上的铁栅栏和昏暗的灯光,把窗里窗外的世界分割。拉开窗帘,外面的阳光有些刺眼,但在小芳的眼里,这刺眼的光却是活着的象征。在安徽中医药大学神经病学研究所附属医院,有2000多名和小芳一样的患者,他们被称为“铜娃娃”。

                                                                      真可谓上行下效。在这次席卷全美的大规模示威活动中,美国执法人员对记者像秋风扫落叶一样冷酷无情,彻底撕下了美国所谓“言论自由”的虚伪面纱,也暴露出美国政客企图掩盖真相的烦躁不安。

                                                                      “黄灯花是我接触较早的一位患者。2013年10月,一位患者找到我说能不能帮下她的病友黄灯花,因为家庭经济条件差,黄灯花已经3年没到医院治疗,这期间刚刚生下一个男孩,不但不能母乳喂养,而且孩子还检查出来脑部发育不良,对这个家庭来说简直是雪上加霜。”晨冰说,经过与慈善机构合作,他们开始着手黄灯花的救助,帮黄灯花一家解决了孩子的奶粉及治疗费用。

                                                                      在病房的采访中,一名戴着眼镜、举着雪糕,眼里满是好奇的小女孩引起了记者的注意。小芳说,小姑娘今年7岁,3岁体检时候确诊的,因为治疗及时现在还未出现明显症状。即便这样也无法根治,只能常年靠药物和排铜治疗维持,后期会不会加重,医生也不敢确定。

                                                                      因地方医疗保障政策不同,肝豆状核变性病类药物报销比例也有所不同,支撑一天80元的药费对于普通患者家庭来说并不容易。因此有患者选择只打排铜针,不吃药。“我主要是肝脏损伤比较大,其他没什么症状,每年只打排铜针,不吃药。”河北患者小辉就是其中一个。因从事销售工作,小辉无法像正常患者一样按时服药,平时应酬做不到忌酒、忌口。尽管病友们多次相劝,小辉只是倔强的摇摇头。